Leben und Versorgung pflegebedürftiger Menschen in Österreich – erste Eindrücke unserer InterviewerInnen

Autorinnen: Judith Kieninger, Ruth Fulterer, Assma HajjiJudith Litschauer und Birgit Trukeschitz (Wirtschaftsuniversität Wien, Forschungsinstitut für Altersökonomie)

Über 400 Interviews mit Menschen, die mobile Betreuungs- und Pflegedienstleistungen in Österreich beziehen, waren im Rahmen des Forschungsprojekts „EXCELC – Lebensqualität durch Betreuung und Pflege“ 2016/2017 geplant. Über 600 wurden erfolgreich durchgeführt. Die Datenerhebung erfolgte in Zusammenarbeit mit dem Sozialministerium und wurde unterstützt von Pflege- und Betreuungsorganisationen sowie den Verwaltungseinheiten in den Bundesländern.

Über 60 geschulte InterviewerInnen waren im Auftrag des Forschungsinstituts für Altersökonomie unterwegs, um betreuungsbedürftige ältere Menschen in deren Haushalten zu befragen. Gut die Hälfte davon teilte ihre Erfahrungen und Eindrücke zum Leben und der Versorgungssituation dieser Menschen, die wir im Folgenden wiedergeben möchten. Wichtig ist es uns, an dieser Stelle festzuhalten, dass hier von den Eindrücken, Blitzlichtern und Assoziationen der InterviewerInnen berichtet wird. Die Ergebnisse der quantitativen Auswertungen der erhobenen Daten werden für September 2018 erwartet.

„Ein Stück Leben“

Die Interviews mit den pflegebedürftigen Menschen und die darüber hinaus geführten Gespräche gewährten den InterviewerInnen tiefgehendere Einblicke in die Versorgungssituation. „Die Damen sind sehr lebendig in ihren Erzählungen. Sie teilen mir ein Stück ihres Lebens mit“ berichtete uns eine Interviewerin zufrieden. So brachten die GesprächspartnerInnen auch ihre Wünsche, Ängste und Hoffnung im Kontext ihrer Betreuungssituation zum Ausdruck.

„Pflegebedürftig“ – hinter diesem Wort steckt eine große Vielfalt an Lebenswelten

Manche der von uns interviewten Menschen sind geistig noch topfit, aber leben in einem gebrechlichen Körper. Darunter auch Menschen, die den Anschluss an die Digitalisierung der Kommunikation geschafft haben, wie Herr S., der sich regelmäßig die aktuellsten Apps auf sein Smartphone lädt oder Frau M., die mit ihren im Ausland lebenden Enkelkindern per Skype telefoniert. Auch abseits der Digitalisierung wissen sich die Menschen oft noch durch kreative Techniken gegen ihre körperlichen Einschränkungen zur Wehr zu setzen, wie Frau L. die sich mithilfe einer Schnur und einem Korb Lebensmittel oder Post in den 1. Stock hinaufbefördert.

Andere wiederum sind dem kognitiven Abbau bereits stärker ausgeliefert, tun sich schwer mit dem Gedächtnis, leiden unter Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen.

Die eigene Hilfsbedürftigkeit akzeptieren – eine Herausforderung

Die Akzeptanz der eigenen Hilfsbedürftigkeit und die Annahme von Hilfe ist der erste wichtige Schritt, der eine Herausforderung darstellt. Dabei kann es auch zu einem Rollentausch kommen, wie es bei Frau W. der Fall war. Frau W. hat sich ihr Leben lang um ihre körperlich behinderte Tochter gekümmert und ist nun selbst aufgrund mentaler Schwierigkeiten auf deren Hilfe angewiesen. Bedauern die Einen auch nach Jahren der Hilfsbedürftigkeit ihr eingeschränktes Leben aufgrund körperlicher Schwäche, haben sich die Anderen bereits mit der neuen Lebenssituation abgefunden. Das „Sich Abfinden und Arrangieren“ wird während des Interviews thematisiert, meist als Erklärung, warum es den Menschen trotz erschwerter Lebensumstände gut geht. Die InterviewerInnen bewundern den Optimismus, den die Menschen an den Tag legen, und zeigen Respekt für deren unterschiedliche Bewältigungsstrategien.

Betreuung und Pflege Zuhause nicht umfassend genug?

Bisher haben die InterviewerInnen den Eindruck gewonnen, dass die Betreuung Zuhause für den Großteil der Menschen eine wichtige Unterstützung darstellt – zumindest auf den ersten Blick. Die Betreuungsdienstleistungen ermöglichen es ihnen den Alltag in ihren eigenen vier Wänden gut zu bewältigen. Und trotzdem wird deutlich, dass die Versorgung selten über ein gewisses Mindestmaß hinausgeht und einige Bedürfnisse der Menschen auf der Strecke bleiben.

Den Berichten unserer InterviewerInnen nach sind es insbesondere die sozialen Bedürfnisse, die bei pflegebedürftigen Menschen im Alter zu kurz kommen können und auch durch die Betreuungs- und Pflegedienstleistungen derzeit nur ansatzweise abgedeckt werden. So fühlen sich die interviewten Personen zwar sauber, satt und sicher, haben jedoch oft kaum mehr Kontakt zu anderen Menschen und finden nur noch wenig Inhalt in ihrem Leben. Der Besuch der Heimhilfe oder Hauskrankenpflege kann dann zur einzigen Abwechslung in ihrem Alltag werden, doch auch hier ist die Zeit knapp bemessen. Unseren InterviewerInnen gegenüber wurde beklagt, dass durch das Dokumentieren in der Pflegemappe auch noch die wenige Zeit wegfällt, die zum Plaudern übrig bleiben könnte.

Rolle der Betreuungs- und Pflegepersonen und die Bedeutung eines zu häufigen Wechsels

Betreuungs- und Pflegepersonen werden zu wichtigen Bezugspersonen für den pflegebedürftigen Menschen. Gerade für alleinstehende Menschen, die kaum noch Kontakte nach außen haben, scheinen die Betreuungs-/Pflegekräfte gewissermaßen auch auf einer psychosozialen Ebene den Alltag ihrer KlientInnen zu erhellen. Nicht selten kommen die pflegebedürftigen Menschen ins Schwärmen, wenn sie von ihrer „Fee“ oder ihrer „wunderbaren Maria“ sprechen.

Jedoch sorgen oftmaliger Wechsel der Betreuungs- und Pflegepersonen und Unklarheit darüber, wann nun die Unterstützung wirklich kommt, bei pflegebedürftigen Menschen auch für Unmut. Es erfordere Flexibilität im Alltag und Geduld, um den neuen Betreuungs- und Pflegepersonen immer wieder zu erklären, worauf sie achten sollen. Dabei halten gerade ältere Menschen gerne an einem klar strukturierten Alltag fest und tun sich mit diesem Unsicherheitsfaktor oft schwer.

Verlässliche Betreuungsarrangements, auch in der 24-Stunden-Betreuung erwünscht

Manche Menschen, die die Erfahrung einer 24h-Betreuung machen, scheinen einen sehr liebevollen und vertrauten Umgang mit ihrer Betreuungsperson gefunden zu haben. Bei anderen klingt jedoch auch Verzweiflung und Ärger durch, wenn sie von ihrer eigenen Situation berichten. Stabile Verhältnisse in der Betreuung werden zum Wunschdenken und der Weg zu einer passenden Betreuung ist mühsam. Auch mit einer 24-Stunden Betreuung geht Unsicherheit einher, dass die Betreuungsperson wegen eines besseren Jobs weggehen könnte. Damit verbunden ist die Angst, vielleicht doch bald in ein Altersheim wechseln zu müssen.

Finanzielle Engpässe und die Auswirkungen auf die Inanspruchnahme von Betreuung und Pflege

Geldsorgen, kleine Pensionen und fehlende Mittel für die Inanspruchnahme weiterer Dienstleistungen wurden immer wieder thematisiert. Wenn der Versuch scheiterte, höheres Pflegegeld zu beantragen, ging dies daher mit Frustration und Unverständnis einher.

Informationen kommen bei den Menschen nicht immer an…

Aus den Erfahrungen der InterviewerInnen geht hervor, dass der Bedarf an Informationen relativ hoch ist und die Menschen nicht gut über die genauen Dienstleistungs- und Finanzierungsangebote Bescheid wissen. So wie Herr P., der sich nach sozialen Kontakten sehnt und nicht über die Möglichkeit von Besuchsdiensten oder Tagesstätten aufgeklärt wurde. Oder Frau D., die zum ersten Mal einen Antrag auf Pflegegeld stellen möchte und nicht weiß, an wen sie sich wenden soll. Die Informationen finden sich größtenteils „im virtuellen Netz“, einem Ort, der derzeit nur einem sehr geringen Prozentsatz der pflegebedürftigen und älteren Menschen vertraut ist.

Soweit eine Auswahl der Eindrücke unserer InterviewerInnen aus den Gesprächen mit Menschen, die Betreuungs- und Pflegedienstleistungen beziehen. Erste Ergebnisse der Auswertungen der mit den persönlichen standardisierten Interviews erhobenen quantitativen Daten werden ab September 2018 verfügbar sein.

EXCELC team at 3rd ATHEA Conference

By: Birgit Trukeschitz & Assma Hajji (WU Vienna University of Economics and Business, Research Institute for Economics of Aging)

The Austrian EXCELC team held two presentations at the 3rd ATHEA (Austrian Health Economics Association) Conference in Vienna, both on preferences for long-term care outcomes in Austria:

  • “Understanding best-worst experiments for calculating quality-of-life preferences in long-term care settings: How they work and what to consider” (“Hinter den Kulissen – Wie funktionieren Best-Worst Experimente für die Berechnung von erwarteten Präferenzen bei Pflegebedürftigkeit und welche Faktoren beeinflussen die Ergebnisse?“)Assma Hajji gave an overview of the method used, the experimental design and methodological issues. The data was collected using a best-worst experiment for calculating preferences for different social care-related quality of life domains using the ASCOT questionnaire.
  • “Food over company or vice-versa? Results from a best-worst-analysis of expected quality-of-life preferences in long-term care settings for Austria” (“Gutes Essen oder nette Gesellschaft oder..? – Eine Best-Worst-Analyse zu den erwarteten Präferenzen bei Pflegebedürftigkeit in Österreich”)Birgit Trukeschitz presented preliminary results of the Austrian preference weights based on a general population sample, showing some clear differences in preference between various domains of social care-related quality of life.

Both presentations were well received and led to some insightful discussions on potential implications and next steps in the process.

Greetings from iHEA Boston and NHESG Helsinki

by Lien Nguyen Researcher at the Centre for Health and Social Economics, National Insitute for Health and Welfare (THL)

Two EXCELC team members presented their works at the iHEA World Congress in Health Economics held in Boston on July 8–11, 2017. Eirini Saloniki presented early findings on differences in preferences elicited from internet and face-to-face surveys, based on data from a best-worst scaling experiment using the English Adult Social Care Outcomes Toolkit service user measure (ASCOT-S). Ismo Linnosmaa gave a talk on our preliminary work exploring whether general good health leads to better social care related quality of life. Both presentations were well received. We are using the feedback from the useful discussions to refine our work.

In addition to the iHEA Congress, the Finnish team submitted two written papers to the Nordic Health Economists’ Study Group Meeting (NHESG) held in Helsinki on August 23–25, 2017. Ismo Linnosmaa submitted the paper on the relationship between general good health and social care related quality of life and Lien Nguyen submitted a paper presenting Finnish population preferences for the ASCOT service user measure. The discussants for these written papers (Professor Jan Aben Olsen, University of Tromsø, and Associate Professor Line Bjørnskov Pedersen, University of Southern Denmark) provided detailed and useful feedback, which has helped to further refine our analysis. Many colleagues showed an interest in our work and are looking forward to us returning to a future study group meeting with our final results.

The iHEA (International Health Economic Association) World Congress in Health Economics is a biennial conference traditionally held in July. The NHESG (Nordic Health Economists’ Study Group) Meeting is an annual conference traditionally held in August, involving researchers mostly from Denmark, Finland, Iceland, Norway and Sweden. The number of researchers, including doctoral students that attend the Nordic conference each year is about 70–100. Written papers must be submitted to the conference organisers beforehand and 40 minutes are allotted to each paper for discussion, led by a discussant. The discussant will first summarise the paper and then give his/her comments on the paper, after which the paper’s authors can reply and the audience can join the discussion. 

EXCELC Team Meeting in Helsinki 2017

The EXCELC team caught up in Helsinki last week (5 – 6 October) to discuss progress to date with the EXCELC project and the next steps for the study.

On Thursday, the EXCELC team discussed progress with the service user and carer fieldwork in Austria and Finland. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger and Judith Litschauer reported that they have nearly completed the Austrian fieldwork (with only a few interviews left) and presented descriptive results. Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen and Hanna Jokimaki finished their data collection for the Finnish fieldwork and also presented descriptive results. We discussed various options for analysing the data collected from the fieldwork and constructed a workplan with several streams of analysis. After the meeting, the Finnish team led us on a walking tour of Helsinki and gave us the opportunity to try some delicious Finnish cuisine sourced entirely from Finnish suppliers!

On Friday, Laurie Batchelder and Eirini Saloniki presented results from the preference study, which included models for England for the ASCOT carer measure and models exploring the effect of preference elicitation methods on preferences for the ASCOT service user measure. Birgit Trukeschitz and Assma Hajji from the Austrian team and Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen and Hanna Jokimaki from the Finnish team presented preference models for their respective countries. The team discussed the strategies and selection criteria used to choose the best fitting models and outlined the robustness checks needed before the results were ready for publication. The meeting ended by outlining proposed plans for each of the workpackages. Here’s to another productive and enjoyable meeting!

Excelc in OPTIMI

A short article by Professor Ismo Linnosmaa and Dr Eirini Saloniki has recently been published in the OPTIMI. OPTIMI is a newsletter in health and social economics concentrating on recent research and findings about productivity, effectiveness, costs, finance and incentives in health and social care in Finland. The newsletter disseminates recent research findings to support decision-making at various levels of health and social care. OPTIMI is published four times a year and it is edited at the Centre for Health and Social Economics, National Institute for Health and Welfare, Helsinki. To read the article please follow this link.

The Erasmus dream

By Eirini Saloniki, Research Associate at PSSRU & CHSS at the University of Kent.

It was nine years ago when I was given the opportunity to study for a year abroad at the University of Kent with the Erasmus programme. A fantastic and mind-opening experience – in fact, so fantastic that I returned to Kent not only to study for a PhD but now also working at the University. Who would have thought that I will live the Erasmus ‘dream’ again, this time as a staff member? Yes, the Erasmus programme is available for staff too…! I was eager to apply but I had to find a hosting institution first. It took a Skype meeting and “I suppose we talk about 2-4 weeks visit?” before I found myself applying to spend two weeks as a Visiting Researcher at the National Institute for Health and Welfare (THL) in Helsinki. The application process was fast and within a couple of weeks I was informed that I was successful. I put my excitement aside and focused on organising everything for the visit with the weather not being a concern as I was told that it will be over 10 degrees in May!

Nervous (as it was my first time in Helsinki) but at the same time ready to face the challenge, I spent my first day at the Institute trying to get used to the new routine and working environment, including having lunch at as early as 11:30am. Everyone was very welcome and it really felt like I was a member of the Centre for Health and Social Economics (within THL). The days to follow involved many meetings with health and social economists and late stays at the office (I must have lost track of time as it was so bright in the evening). I had the opportunity to discuss the projects we work on at the Centre for Health Services Studies and the Personal Social Services Research Unit with senior economists, and share best practice. I was also able to share my knowledge of how to control for taste and scale heterogeneity in preference elicitation for social care-related quality of life, and present some preliminary results from the work we are doing in Kent as part of the EXCELC project in an internal seminar. The seminar was well-attended with the audience showing real interest in the project. Importantly, I got to know all about the Finnish health and social care system, and its associated difficulties when it comes to data handling and interpretation.  This is an important consideration for the cross-national element of the project that I am involved in.
It was a great honour to be asked to co-write (with Professor Ismo Linnosmaa) a short piece about “Measuring effectiveness in social care: the present and future for researchers and policy-makers” which is to be featured in the THL newsletter, distributed across Finland.

Before I even realised, my time in Helsinki was over. This experience was invaluable and once again undoubtedly mind-opening. The interaction with senior economists working under a different research environment and the transfer of knowledge as well as discussions for future collaboration were beyond my expectations.

Would I do it again? ABSOLUTELY. Lots to learn in this visit but above all lots to gain. I wholeheartedly recommend the Erasmus programme to other researchers.

 

The EXCELC project: the interviewers‘ experiences of encountering home care clients in Finland

By the Finnish EXCELC-team (National Institute for Health and Welfare)

During Autumn 2016 and Spring 2017, six EXCELC-project research assistants visited home care clients and their informal caregivers across many cities in Finland.  They interviewed them about their everyday life, use of home care and other themes related to long-term care services. During the fieldwork, the interviewers met very different kinds of people and have had a chance to listen to their life stories. This blog shares the experiences of the Finnish interviewers.

The interviewees considered the study important

In general, we were warmly welcomed by the interviewees in their homes. Sometimes the interview started with coffee that was set ready for the visitor.

Many interviewees told us that they considered the study to be important and therefore wanted to participate in it. They were pleased to hear that the National Institute for Health and Welfare (THL) is conducting the study and were satisfied that their voice would be heard through their participation in the interview. Informal caregivers often made significant arrangements to make the interview happen. For example, a caregiver who was living in another municipality, came to care for an older relative on her day off, assisted with the interview and agreed to be interviewed herself.

Respondents were motivated despite long interviews

The health of the home care clients and their informal caregivers we interviewed varied widely. Some were in very good mental and physical health while others were very ill. The questionnaires used in the interviews are quite long and demanding, and the duration and burdensomeness of the interview was a lot to take in for many interviewees. Nevertheless, only a few interviews had to be finished incomplete, although to complete some of them we needed to come back on several occasions. For the most part interviewees rarely took breaks, except to sip some coffee every now and then.

The questions of the ASCOT quality of life measure were challenging for most interviewees and the questionnaire as a whole was seen as quite burdensome, demanding and long. Even so, most interviewees were motivated to respond to the questionnaire. It was important for home care clients to reply themselves to the questions and to bring out their own thoughts although in some cases the informal caregiver had to act as a proxy respondent because of the health state of the home care client. After many interviews, we feel that people generally had a need to talk about their affairs, which may explain why people were happy to keep going through the questionnaire despite its length.

Loneliness of home care clients touched the interviewers

The interview situations have been important for both interviewers and interviewees. The stories told by the older people we interviewed have been very moving. Stories of interviewees in very poor health, in particular, are etched into our memories.

Hearing of the loneliness suffered from by home care clients and encountering veterans and their spouses has been very moving. Many of us had not spoken before to people who had fought in wars.  Alongside this sadness, however, there was also a lot of joy in people’s lives: for example, where the home care user has a close family that cares for them. In many interviews the conversations were cheerful, with laughter and people expressing hope for the future.

A unique experience and an opportunity to encounter different people

We have often stayed some time after the “formal part“ of the interview had finished to talk to the interviewee about issues relating to either home care or other unrelated topics. The interviews and these more general discussions have been useful for both parties. The hundreds of interviews already carried out have given us a valuable insight into the performance of the elderly home care service system.

Many interviewees were grateful for the life they have lived and for the services offered by the welfare state. Although they sometimes criticized the service system, many older people were grateful for the services that are provided to them. For us, we have had a chance to hear various stories about respondents’ lives, regarding such as war time, loneliness, illness and hopefulness. Despite the challenges, it has been a unique experience and an opportunity to meet different people.

This blog contains thoughts and experiences on the interviews conducted in Finland. It has been written by six research assistants who conducted the interviews. Susanna Nevalainen wrote the manuscript after collecting thoughts and ideas, while Tuula Kontio, Miina Nikkanen, Maarit Ojanen, Iris Pykäläinen and Helena Rovamo contributed to it as commentators.
The field work is an important part of the EXCELC project. The project target is that the research assistants will interview almost 700 people in Finland: home care clients and their carers. Interviews are conducted in the cities of Helsinki, Espoo, Vantaa, Kuopio, Joensuu, Mikkeli, Kainuu Social Welfare and Health Care Joint Authority (Kainuun sote), South Karelia Social and Health Care District (Eksote), Tampere, Hämeenlinna, Lahti and Vaasa. The interviewers were given training before they began with their work and regular meetings have been held with them to discuss the fieldwork progress and challenges related to the work. Interviews are usually done at homes of home care clients and their informal caregivers. Interviews with home care clients have varied in length, about 1.5 to 4.5 hours; while those with caregivers have been generally slightly shorter. ASCOT quality of life measures are used in the study.

 

EXCELC ISPOR update

By Dr Laurie Batchelder, Research Officer at PSSRU Kent

Greetings from America! Just a quick update on how things went at ISPOR this week (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research – 22nd Annual International Meeting). I gave a talk on our preliminary work on the generation of preferences for the ASCOT-C in the English data, which was well received. I fielded a few questions about how we plan to compare these preferences for the ASCOT-C across countries, so I highlighted our plans for the cross-country analysis using a pooled model. Many people were also interested in when we plan to publish the ASCOT-C work, which is great news! In addition, my presentation had been selected as an ISPOR 22nd Annual International Meeting Research Presentation Award finalist!

I also presented our preliminary work on the comparison between face-to-face versus internet data for eliciting SCRQoL preferences using the ASCOT-S in the English dataset, which was also well-received.  Similarly many were very interested in this work and asked questions about the presentation of the Best Worst Scaling task & how this differed between the two modes. There was also a focus on looking at heterogeneity in a very detailed way (which we plan on doing). Again many people were very interested in ASCOT and when we plan to publish this work, which is great news!

In general, I found that there was a lot of discussion talking with others (economists, pharmacists, consultants) after the talk, at the poster, and even in some preference sessions that other methods, such as BWS is the „way forward“ and the „next step“ with eliciting preferences, given it’s less cognitively burdensome and that it provides more detailed information within a profile compared to TTO,  which I think is really promising.

Full poster and presentation references:

COMPARING INTERNET AND FACE-TO-FACE SURVEYS AS METHODS FOR ELICITING PREFERENCES FOR CARE-RELATED QUALITY OF LIFE: EVIDENCE FROM ENGLAND USING THE ASCOT SERVICE USER MEASURE
Saloniki E1, Batchelder L1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Forder J1
1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK

CARER SOCIAL CARE-RELATED QUALITY OF LIFE OUTCOMES: ESTABLISHING PREFERENCE WEIGHTS FOR THE ADULT SOCIAL CARE OUTCOMES TOOLKIT FOR CARERS Batchelder L1, Saloniki E1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Linnosmaa I4, Trukeschitz B5, Forder J1 1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK, 4National Institute for Health and Welfare (THL), Helsinki, Finland, 5Wu – Vienna University of Economics and Business, Vienna, Austria

Treffen von EXCELC-Team und „Advisory Group“ in Wien 2017

Von Dr.in Laurie Batchelder, PSSRU Kent

(Übersetzung: Judith Litschauer, WU Forschungsinstitut für Altersökonomie)

Das EXCELC-Team traf sich zwischen 8. und 10. Februar an der Wirtschaftsuniversität Wien. Die Mitglieder der EXCELC Advisory Group (Beratungsgruppe aus Politik, Pflegebereich und Wissenschaft aus England, Finnland und Österreich) kamen am 10. Februar hinzu, um sich über die bisherigen Fortschritte zu informieren und ihre Ideen einzubringen.

Am Donnerstag besprach das EXCELC-Team die Fortschritte, die wir seit unserem letzten Treffen im September 2016 machten. Juliette Malley, Laurie Batchelder und Eirini Saloniki informierten über die Fortschritte der Präferenzstudie und präsentierten vorläufige Ergebnisse. Die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen England, Finnland und Österreich in der Gewichtung der einzelnen Bereiche der Lebensqualität nach ASCOT wurden diskutiert. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger und Judith Litschauer informierten über die Fortschritte in der Datenerhebung in Österreich und die Erlebnisse der InterviewerInnen. Sie präsentierten auch einige vorläufige, deskriptive Ergebnisse. Gleichermaßen fassten Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen und Hanna Jokimaki das Voranschreiten der finnischen Datenerhebung zusammen und präsentierten erste deskriptive Resultate. Wir diskutierten die Herausforderungen der Datenerhebung mit persönlichen, standardisierten Interviews und Strategien, um die Rekrutierung von pflegenden Angehörigen zu verbessern. Im Anschluss an das Treffen hatte das Team die Gelegenheit, die wunderschönen Wahrzeichen Wiens zu bestaunen und die traditionelle Wiener Küche kennenzulernen.

Am Freitag fand das erste Treffen mit der EXCELC Advisory Group statt. Birgit Trukeschitz und Juliette Malley stellten zu Beginn das EXCELC-Projekt und dessen verschiedene Arbeitspakete vor. Daran anschließend reflektierten Ismo Linnosmaa und Birgit Trukeschitz den Übersetzungsprozess der ASCOT-Instrumente vom Englischen ins Finnische und Deutsche. Laurie Batchelder und Eirini Saloniki präsentierten vorläufige Ergebnisse aus der Präferenzstudie für die ASCOT-Instrumente für DL-BezieherInnen als auch deren pflegende Angehörige. Im Anschluss informierten Birgit Trukeschitz und Assma Hajji über die bisherigen Fortschritte im Zuge der Datenerhebung in Österreich und Hanna Jokimaki präsentierte die Fortschritte der Datenerhebung in Finnland. Wir diskutierten die ähnlichen Herausforderungen, mit denen sowohl Österreich als auch Finnland bisher während der Feldphase konfrontiert waren. Nach jeder Präsentation führten wir produktive Diskussionen, in denen zahlreiche Vorschläge gemacht wurden, wie die bisherige Arbeit präsentiert und darauf aufgebaut werden könnte. Das Treffen klang in entspannter Runde mit Tee, Kaffee, fesselnden Debatten und Faschingskrapfen aus.