Assessing social care-related quality of life: evidence from England using the ASCOT service user measure

By Eirini Saloniki, Research Associate at Centre for Health Services Studies & Personal Social Services Research Unit, University of Kent,

Health preferences research is now a substantial field in itself, known not least for its contribution to assessing different health and care services by measuring the outcomes that people experience in using these services. Well-known and comprehensive indicators are used to measure these outcomes whereby people place different values on the different ways that services (can) impact their quality of life.

Preference studies have traditionally used face-to-face (paper-and-pencil or computer-assisted) interviews to gather such data. Despite their good completion rates and reliability, face-to-face interviews are costly and time-consuming. A shift towards internet surveys has been gaining popularity, allowing for accurate recording of response time and for targeting groups of respondents quickly at lower cost. Nevertheless, internet surveys have also been criticised, with poor data quality and difficulty in achieving sample representativeness being the main concerns. Can the advantages and disadvantages of the different methods of data collection be a source of variation in the results? Yes, not only as a result of how someone responds, but also because of who responds to each survey.

Several studies in environmental and health economics have compared preferences elicited from face-to-face interviews and internet surveys, but the evidence is mixed. The discrete choice experiment (DCE) technique was commonly used amongst the different studies to elicit preferences while the sampling process varied considerably. Another technique – best-worst scaling (BWS) – known for its lower cognitive burden compared to the DCE, has not been used to compare preferences elicited from different data collection methods. Nor have preferences been compared across the different methods in the context of long-term care.

In this paper, for the first time, we compare preferences elicited from face-to-face and internet surveys for the best-worst scaling (BWS) task using the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT) service user measure. ASCOT measures social care-related quality of life (SCRQoL) across eight domains (accommodation cleanliness and comfort, safety, food and drink, personal care, control over daily life, social participation and involvement, dignity, occupation and employment), and has been recommended by NICE for use in the economic evaluation of social care services. This paper is part of a larger study (EXCELC) that aimed to establish relative preferences for care-related outcomes for people using long-term care.

The BWS experiment involving the ASCOT measure was included in a face-to-face (n=500) and an online (n=1001) survey and was completed by a sample targeted to be representative of the general population in England. Each respondent in both surveys was presented with a set of eight hypothetical scenarios. Each scenario contained eight attributes reflecting the eight ASCOT domains. In each scenario, the respondent was firstly asked to select the best (or most preferred) choice, with the selected choice being greyed out. The same process was repeated for the worst (or least preferred) choice, the second best, and second worst choices. Thus, each respondent made in total 32 choices.

We used a multinomial logit framework to analyse the data, ensuring that it is appropriate to pool the two datasets (internet and face-to-face). The initial pooled model assumed that there are no differences in observable characteristics between the two samples (i.e. no taste heterogeneity exists), but it included a parameter to control for scale differences between the two datasets. An additional (pooled) model controlled for differences in the sample composition of the two datasets as well as scale heterogeneity between different groups of respondents across the two datasets. All models took into account the repeated nature of the data.

The results from our first pooled model revealed several but small differences in preferences for SCRQoL across the two methods of data collection, with half of the coefficient differences compared (15 out of 30) found to be statistically significant at the 5% level. The number of significant differences compared reduced substantially to five when further controlling for observable and unobservable characteristics between the two samples. The limited (and small in value) significant differences were mostly at attribute levels indicating higher needs. A number of significant scale effects were also identified – for instance, participants were less certain when making their worst choices than when making their best choices which relates to framing effects reported in the preferences literature.

Overall, we find fairly similar preferences for SCRQoL between the two methods of data collection, suggesting that we can be confident enough in the internet results from a practical point of view. There is scope for future studies to not only explore a different sampling frame, but also consider providing sufficient clarifications to internet respondents in an attempt to minimise the level of uncertainty in the choice process for this group.

For a copy of the full paper please see: http://dx.doi.org/10.1007/s11136-019-02172-2

Leben und Versorgung pflegebedĂŒrftiger Menschen in Österreich – erste EindrĂŒcke unserer InterviewerInnen

Autorinnen: Judith Kieninger, Ruth Fulterer, Assma Hajji, Judith Litschauer und Birgit Trukeschitz (WirtschaftsuniversitĂ€t Wien, Forschungsinstitut fĂŒr Altersökonomie)

Über 400 Interviews mit Menschen, die mobile Betreuungs- und Pflegedienstleistungen in Österreich beziehen, waren im Rahmen des Forschungsprojekts „EXCELC – LebensqualitĂ€t durch Betreuung und Pflege“ 2016/2017 geplant. Über 600 wurden erfolgreich durchgefĂŒhrt. Die Datenerhebung erfolgte in Zusammenarbeit mit dem Sozialministerium und wurde unterstĂŒtzt von Pflege- und Betreuungsorganisationen sowie den Verwaltungseinheiten in den BundeslĂ€ndern.

Über 60 geschulte InterviewerInnen waren im Auftrag des Forschungsinstituts fĂŒr Altersökonomie unterwegs, um betreuungsbedĂŒrftige Ă€ltere Menschen in deren Haushalten zu befragen. Gut die HĂ€lfte davon teilte ihre Erfahrungen und EindrĂŒcke zum Leben und der Versorgungssituation dieser Menschen, die wir im Folgenden wiedergeben möchten. Wichtig ist es uns, an dieser Stelle festzuhalten, dass hier von den EindrĂŒcken, Blitzlichtern und Assoziationen der InterviewerInnen berichtet wird. Die Ergebnisse der quantitativen Auswertungen der erhobenen Daten werden fĂŒr September 2018 erwartet.

„Ein StĂŒck Leben“

Die Interviews mit den pflegebedĂŒrftigen Menschen und die darĂŒber hinaus gefĂŒhrten GesprĂ€che gewĂ€hrten den InterviewerInnen tiefgehendere Einblicke in die Versorgungssituation. „Die Damen sind sehr lebendig in ihren ErzĂ€hlungen. Sie teilen mir ein StĂŒck ihres Lebens mit“ berichtete uns eine Interviewerin zufrieden. So brachten die GesprĂ€chspartnerInnen auch ihre WĂŒnsche, Ängste und Hoffnung im Kontext ihrer Betreuungssituation zum Ausdruck.

„PflegebedĂŒrftig“ – hinter diesem Wort steckt eine große Vielfalt an Lebenswelten

Manche der von uns interviewten Menschen sind geistig noch topfit, aber leben in einem gebrechlichen Körper. Darunter auch Menschen, die den Anschluss an die Digitalisierung der Kommunikation geschafft haben, wie Herr S., der sich regelmĂ€ĂŸig die aktuellsten Apps auf sein Smartphone lĂ€dt oder Frau M., die mit ihren im Ausland lebenden Enkelkindern per Skype telefoniert. Auch abseits der Digitalisierung wissen sich die Menschen oft noch durch kreative Techniken gegen ihre körperlichen EinschrĂ€nkungen zur Wehr zu setzen, wie Frau L. die sich mithilfe einer Schnur und einem Korb Lebensmittel oder Post in den 1. Stock hinaufbefördert.

Andere wiederum sind dem kognitiven Abbau bereits stÀrker ausgeliefert, tun sich schwer mit dem GedÀchtnis, leiden unter Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen.

Die eigene HilfsbedĂŒrftigkeit akzeptieren – eine Herausforderung

Die Akzeptanz der eigenen HilfsbedĂŒrftigkeit und die Annahme von Hilfe ist der erste wichtige Schritt, der eine Herausforderung darstellt. Dabei kann es auch zu einem Rollentausch kommen, wie es bei Frau W. der Fall war. Frau W. hat sich ihr Leben lang um ihre körperlich behinderte Tochter gekĂŒmmert und ist nun selbst aufgrund mentaler Schwierigkeiten auf deren Hilfe angewiesen. Bedauern die Einen auch nach Jahren der HilfsbedĂŒrftigkeit ihr eingeschrĂ€nktes Leben aufgrund körperlicher SchwĂ€che, haben sich die Anderen bereits mit der neuen Lebenssituation abgefunden. Das „Sich Abfinden und Arrangieren“ wird wĂ€hrend des Interviews thematisiert, meist als ErklĂ€rung, warum es den Menschen trotz erschwerter LebensumstĂ€nde gut geht. Die InterviewerInnen bewundern den Optimismus, den die Menschen an den Tag legen, und zeigen Respekt fĂŒr deren unterschiedliche BewĂ€ltigungsstrategien.

Betreuung und Pflege Zuhause nicht umfassend genug?

Bisher haben die InterviewerInnen den Eindruck gewonnen, dass die Betreuung Zuhause fĂŒr den Großteil der Menschen eine wichtige UnterstĂŒtzung darstellt – zumindest auf den ersten Blick. Die Betreuungsdienstleistungen ermöglichen es ihnen den Alltag in ihren eigenen vier WĂ€nden gut zu bewĂ€ltigen. Und trotzdem wird deutlich, dass die Versorgung selten ĂŒber ein gewisses Mindestmaß hinausgeht und einige BedĂŒrfnisse der Menschen auf der Strecke bleiben.

Den Berichten unserer InterviewerInnen nach sind es insbesondere die sozialen BedĂŒrfnisse, die bei pflegebedĂŒrftigen Menschen im Alter zu kurz kommen können und auch durch die Betreuungs- und Pflegedienstleistungen derzeit nur ansatzweise abgedeckt werden. So fĂŒhlen sich die interviewten Personen zwar sauber, satt und sicher, haben jedoch oft kaum mehr Kontakt zu anderen Menschen und finden nur noch wenig Inhalt in ihrem Leben. Der Besuch der Heimhilfe oder Hauskrankenpflege kann dann zur einzigen Abwechslung in ihrem Alltag werden, doch auch hier ist die Zeit knapp bemessen. Unseren InterviewerInnen gegenĂŒber wurde beklagt, dass durch das Dokumentieren in der Pflegemappe auch noch die wenige Zeit wegfĂ€llt, die zum Plaudern ĂŒbrig bleiben könnte.

Rolle der Betreuungs- und Pflegepersonen und die Bedeutung eines zu hÀufigen Wechsels

Betreuungs- und Pflegepersonen werden zu wichtigen Bezugspersonen fĂŒr den pflegebedĂŒrftigen Menschen. Gerade fĂŒr alleinstehende Menschen, die kaum noch Kontakte nach außen haben, scheinen die Betreuungs-/PflegekrĂ€fte gewissermaßen auch auf einer psychosozialen Ebene den Alltag ihrer KlientInnen zu erhellen. Nicht selten kommen die pflegebedĂŒrftigen Menschen ins SchwĂ€rmen, wenn sie von ihrer „Fee“ oder ihrer „wunderbaren Maria“ sprechen.

Jedoch sorgen oftmaliger Wechsel der Betreuungs- und Pflegepersonen und Unklarheit darĂŒber, wann nun die UnterstĂŒtzung wirklich kommt, bei pflegebedĂŒrftigen Menschen auch fĂŒr Unmut. Es erfordere FlexibilitĂ€t im Alltag und Geduld, um den neuen Betreuungs- und Pflegepersonen immer wieder zu erklĂ€ren, worauf sie achten sollen. Dabei halten gerade Ă€ltere Menschen gerne an einem klar strukturierten Alltag fest und tun sich mit diesem Unsicherheitsfaktor oft schwer.

VerlĂ€ssliche Betreuungsarrangements, auch in der 24-Stunden-Betreuung erwĂŒnscht

Manche Menschen, die die Erfahrung einer 24h-Betreuung machen, scheinen einen sehr liebevollen und vertrauten Umgang mit ihrer Betreuungsperson gefunden zu haben. Bei anderen klingt jedoch auch Verzweiflung und Ärger durch, wenn sie von ihrer eigenen Situation berichten. Stabile VerhĂ€ltnisse in der Betreuung werden zum Wunschdenken und der Weg zu einer passenden Betreuung ist mĂŒhsam. Auch mit einer 24-Stunden Betreuung geht Unsicherheit einher, dass die Betreuungsperson wegen eines besseren Jobs weggehen könnte. Damit verbunden ist die Angst, vielleicht doch bald in ein Altersheim wechseln zu mĂŒssen.

Finanzielle EngpÀsse und die Auswirkungen auf die Inanspruchnahme von Betreuung und Pflege

Geldsorgen, kleine Pensionen und fehlende Mittel fĂŒr die Inanspruchnahme weiterer Dienstleistungen wurden immer wieder thematisiert. Wenn der Versuch scheiterte, höheres Pflegegeld zu beantragen, ging dies daher mit Frustration und UnverstĂ€ndnis einher.

Informationen kommen bei den Menschen nicht immer an


Aus den Erfahrungen der InterviewerInnen geht hervor, dass der Bedarf an Informationen relativ hoch ist und die Menschen nicht gut ĂŒber die genauen Dienstleistungs- und Finanzierungsangebote Bescheid wissen. So wie Herr P., der sich nach sozialen Kontakten sehnt und nicht ĂŒber die Möglichkeit von Besuchsdiensten oder TagesstĂ€tten aufgeklĂ€rt wurde. Oder Frau D., die zum ersten Mal einen Antrag auf Pflegegeld stellen möchte und nicht weiß, an wen sie sich wenden soll. Die Informationen finden sich grĂ¶ĂŸtenteils „im virtuellen Netz“, einem Ort, der derzeit nur einem sehr geringen Prozentsatz der pflegebedĂŒrftigen und Ă€lteren Menschen vertraut ist.

Soweit eine Auswahl der EindrĂŒcke unserer InterviewerInnen aus den GesprĂ€chen mit Menschen, die Betreuungs- und Pflegedienstleistungen beziehen. Erste Ergebnisse der Auswertungen der mit den persönlichen standardisierten Interviews erhobenen quantitativen Daten werden ab September 2018 verfĂŒgbar sein.

EXCELC team at 3rd ATHEA Conference

By: Birgit Trukeschitz & Assma Hajji (WU Vienna University of Economics and Business, Research Institute for Economics of Aging)

The Austrian EXCELC team held two presentations at the 3rd ATHEA (Austrian Health Economics Association) Conference in Vienna, both on preferences for long-term care outcomes in Austria:

  • “Understanding best-worst experiments for calculating quality-of-life preferences in long-term care settings: How they work and what to consider” (“Hinter den Kulissen – Wie funktionieren Best-Worst Experimente fĂŒr die Berechnung von erwarteten PrĂ€ferenzen bei PflegebedĂŒrftigkeit und welche Faktoren beeinflussen die Ergebnisse?“)Assma Hajji gave an overview of the method used, the experimental design and methodological issues. The data was collected using a best-worst experiment for calculating preferences for different social care-related quality of life domains using the ASCOT questionnaire.
  • “Food over company or vice-versa? Results from a best-worst-analysis of expected quality-of-life preferences in long-term care settings for Austria” (“Gutes Essen oder nette Gesellschaft oder..? – Eine Best-Worst-Analyse zu den erwarteten PrĂ€ferenzen bei PflegebedĂŒrftigkeit in Österreich”)Birgit Trukeschitz presented preliminary results of the Austrian preference weights based on a general population sample, showing some clear differences in preference between various domains of social care-related quality of life.

Both presentations were well received and led to some insightful discussions on potential implications and next steps in the process.

Greetings from iHEA Boston and NHESG Helsinki

by Lien Nguyen Researcher at the Centre for Health and Social Economics, National Insitute for Health and Welfare (THL)

Two EXCELC team members presented their works at the iHEA World Congress in Health Economics held in Boston on July 8–11, 2017. Eirini Saloniki presented early findings on differences in preferences elicited from internet and face-to-face surveys, based on data from a best-worst scaling experiment using the English Adult Social Care Outcomes Toolkit service user measure (ASCOT-S). Ismo Linnosmaa gave a talk on our preliminary work exploring whether general good health leads to better social care related quality of life. Both presentations were well received. We are using the feedback from the useful discussions to refine our work.

In addition to the iHEA Congress, the Finnish team submitted two written papers to the Nordic Health Economists’ Study Group Meeting (NHESG) held in Helsinki on August 23–25, 2017. Ismo Linnosmaa submitted the paper on the relationship between general good health and social care related quality of life and Lien Nguyen submitted a paper presenting Finnish population preferences for the ASCOT service user measure. The discussants for these written papers (Professor Jan Aben Olsen, University of Tromsþ, and Associate Professor Line Bjþrnskov Pedersen, University of Southern Denmark) provided detailed and useful feedback, which has helped to further refine our analysis. Many colleagues showed an interest in our work and are looking forward to us returning to a future study group meeting with our final results.

The iHEA (International Health Economic Association) World Congress in Health Economics is a biennial conference traditionally held in July. The NHESG (Nordic Health Economists’ Study Group) Meeting is an annual conference traditionally held in August, involving researchers mostly from Denmark, Finland, Iceland, Norway and Sweden. The number of researchers, including doctoral students that attend the Nordic conference each year is about 70–100. Written papers must be submitted to the conference organisers beforehand and 40 minutes are allotted to each paper for discussion, led by a discussant. The discussant will first summarise the paper and then give his/her comments on the paper, after which the paper’s authors can reply and the audience can join the discussion. 

Excelc in OPTIMI

A short article by Professor Ismo Linnosmaa and Dr Eirini Saloniki has recently been published in the OPTIMI. OPTIMI is a newsletter in health and social economics concentrating on recent research and findings about productivity, effectiveness, costs, finance and incentives in health and social care in Finland. The newsletter disseminates recent research findings to support decision-making at various levels of health and social care. OPTIMI is published four times a year and it is edited at the Centre for Health and Social Economics, National Institute for Health and Welfare, Helsinki. To read the article please follow this link.

The Erasmus dream

By Eirini Saloniki, Research Associate at PSSRU & CHSS at the University of Kent.

It was nine years ago when I was given the opportunity to study for a year abroad at the University of Kent with the Erasmus programme. A fantastic and mind-opening experience – in fact, so fantastic that I returned to Kent not only to study for a PhD but now also working at the University. Who would have thought that I will live the Erasmus ‘dream’ again, this time as a staff member? Yes, the Erasmus programme is available for staff too
! I was eager to apply but I had to find a hosting institution first. It took a Skype meeting and “I suppose we talk about 2-4 weeks visit?” before I found myself applying to spend two weeks as a Visiting Researcher at the National Institute for Health and Welfare (THL) in Helsinki. The application process was fast and within a couple of weeks I was informed that I was successful. I put my excitement aside and focused on organising everything for the visit with the weather not being a concern as I was told that it will be over 10 degrees in May!

Nervous (as it was my first time in Helsinki) but at the same time ready to face the challenge, I spent my first day at the Institute trying to get used to the new routine and working environment, including having lunch at as early as 11:30am. Everyone was very welcome and it really felt like I was a member of the Centre for Health and Social Economics (within THL). The days to follow involved many meetings with health and social economists and late stays at the office (I must have lost track of time as it was so bright in the evening). I had the opportunity to discuss the projects we work on at the Centre for Health Services Studies and the Personal Social Services Research Unit with senior economists, and share best practice. I was also able to share my knowledge of how to control for taste and scale heterogeneity in preference elicitation for social care-related quality of life, and present some preliminary results from the work we are doing in Kent as part of the EXCELC project in an internal seminar. The seminar was well-attended with the audience showing real interest in the project. Importantly, I got to know all about the Finnish health and social care system, and its associated difficulties when it comes to data handling and interpretation.  This is an important consideration for the cross-national element of the project that I am involved in.
It was a great honour to be asked to co-write (with Professor Ismo Linnosmaa) a short piece about “Measuring effectiveness in social care: the present and future for researchers and policy-makers” which is to be featured in the THL newsletter, distributed across Finland.

Before I even realised, my time in Helsinki was over. This experience was invaluable and once again undoubtedly mind-opening. The interaction with senior economists working under a different research environment and the transfer of knowledge as well as discussions for future collaboration were beyond my expectations.

Would I do it again? ABSOLUTELY. Lots to learn in this visit but above all lots to gain. I wholeheartedly recommend the Erasmus programme to other researchers.

 

EXCELC ISPOR update

By Dr Laurie Batchelder, Research Officer at PSSRU Kent

Greetings from America! Just a quick update on how things went at ISPOR this week (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research – 22nd Annual International Meeting). I gave a talk on our preliminary work on the generation of preferences for the ASCOT-C in the English data, which was well received. I fielded a few questions about how we plan to compare these preferences for the ASCOT-C across countries, so I highlighted our plans for the cross-country analysis using a pooled model. Many people were also interested in when we plan to publish the ASCOT-C work, which is great news! In addition, my presentation had been selected as an ISPOR 22nd Annual International Meeting Research Presentation Award finalist!

I also presented our preliminary work on the comparison between face-to-face versus internet data for eliciting SCRQoL preferences using the ASCOT-S in the English dataset, which was also well-received.  Similarly many were very interested in this work and asked questions about the presentation of the Best Worst Scaling task & how this differed between the two modes. There was also a focus on looking at heterogeneity in a very detailed way (which we plan on doing). Again many people were very interested in ASCOT and when we plan to publish this work, which is great news!

In general, I found that there was a lot of discussion talking with others (economists, pharmacists, consultants) after the talk, at the poster, and even in some preference sessions that other methods, such as BWS is the “way forward” and the “next step” with eliciting preferences, given it’s less cognitively burdensome and that it provides more detailed information within a profile compared to TTO,  which I think is really promising.

Full poster and presentation references:

COMPARING INTERNET AND FACE-TO-FACE SURVEYS AS METHODS FOR ELICITING PREFERENCES FOR CARE-RELATED QUALITY OF LIFE: EVIDENCE FROM ENGLAND USING THE ASCOT SERVICE USER MEASURE
Saloniki E1, Batchelder L1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Forder J1
1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK

CARER SOCIAL CARE-RELATED QUALITY OF LIFE OUTCOMES: ESTABLISHING PREFERENCE WEIGHTS FOR THE ADULT SOCIAL CARE OUTCOMES TOOLKIT FOR CARERS Batchelder L1, Saloniki E1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Linnosmaa I4, Trukeschitz B5, Forder J1 1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK, 4National Institute for Health and Welfare (THL), Helsinki, Finland, 5Wu – Vienna University of Economics and Business, Vienna, Austria

Treffen von EXCELC-Team und „Advisory Group“ in Wien 2017

Von Dr.in Laurie Batchelder, PSSRU Kent

(Übersetzung: Judith Litschauer, WU Forschungsinstitut fĂŒr Altersökonomie)

Das EXCELC-Team traf sich zwischen 8. und 10. Februar an der WirtschaftsuniversitĂ€t Wien. Die Mitglieder der EXCELC Advisory Group (Beratungsgruppe aus Politik, Pflegebereich und Wissenschaft aus England, Finnland und Österreich) kamen am 10. Februar hinzu, um sich ĂŒber die bisherigen Fortschritte zu informieren und ihre Ideen einzubringen.

Am Donnerstag besprach das EXCELC-Team die Fortschritte, die wir seit unserem letzten Treffen im September 2016 machten. Juliette Malley, Laurie Batchelder und Eirini Saloniki informierten ĂŒber die Fortschritte der PrĂ€ferenzstudie und prĂ€sentierten vorlĂ€ufige Ergebnisse. Die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen England, Finnland und Österreich in der Gewichtung der einzelnen Bereiche der LebensqualitĂ€t nach ASCOT wurden diskutiert. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger und Judith Litschauer informierten ĂŒber die Fortschritte in der Datenerhebung in Österreich und die Erlebnisse der InterviewerInnen. Sie prĂ€sentierten auch einige vorlĂ€ufige, deskriptive Ergebnisse. Gleichermaßen fassten Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen und Hanna Jokimaki das Voranschreiten der finnischen Datenerhebung zusammen und prĂ€sentierten erste deskriptive Resultate. Wir diskutierten die Herausforderungen der Datenerhebung mit persönlichen, standardisierten Interviews und Strategien, um die Rekrutierung von pflegenden Angehörigen zu verbessern. Im Anschluss an das Treffen hatte das Team die Gelegenheit, die wunderschönen Wahrzeichen Wiens zu bestaunen und die traditionelle Wiener KĂŒche kennenzulernen.

Am Freitag fand das erste Treffen mit der EXCELC Advisory Group statt. Birgit Trukeschitz und Juliette Malley stellten zu Beginn das EXCELC-Projekt und dessen verschiedene Arbeitspakete vor. Daran anschließend reflektierten Ismo Linnosmaa und Birgit Trukeschitz den Übersetzungsprozess der ASCOT-Instrumente vom Englischen ins Finnische und Deutsche. Laurie Batchelder und Eirini Saloniki prĂ€sentierten vorlĂ€ufige Ergebnisse aus der PrĂ€ferenzstudie fĂŒr die ASCOT-Instrumente fĂŒr DL-BezieherInnen als auch deren pflegende Angehörige. Im Anschluss informierten Birgit Trukeschitz und Assma Hajji ĂŒber die bisherigen Fortschritte im Zuge der Datenerhebung in Österreich und Hanna Jokimaki prĂ€sentierte die Fortschritte der Datenerhebung in Finnland. Wir diskutierten die Ă€hnlichen Herausforderungen, mit denen sowohl Österreich als auch Finnland bisher wĂ€hrend der Feldphase konfrontiert waren. Nach jeder PrĂ€sentation fĂŒhrten wir produktive Diskussionen, in denen zahlreiche VorschlĂ€ge gemacht wurden, wie die bisherige Arbeit prĂ€sentiert und darauf aufgebaut werden könnte. Das Treffen klang in entspannter Runde mit Tee, Kaffee, fesselnden Debatten und Faschingskrapfen aus.

Mit Geschick und GespĂŒr – Über das FĂŒhren von Interviews mit pflegebedĂŒrftigen Menschen

Autorinnen: Judith Kieninger, Ruth Fulterer, Assma Hajji und Birgit Trukeschitz (WirtschaftsuniversitĂ€t Wien, Forschungsinstitut fĂŒr Altersökonomie)

Erste Erfahrungen der InterviewerInnen in Österreich aus dem Forschungsprojekt „EXCELC – LebensqualitĂ€t durch Betreuung und Pflege“

 

Über die Interviews
25 Interviewerinnen und Interviewer wurden in Österreich bislang vom Team des Forschungsinstituts fĂŒr Altersökonomie der WirtschaftsuniversitĂ€t Wien eingeschult. Sie ĂŒbernahmen im Zeitraum Mai 2016 bis Februar 2017 Interviews in den BundeslĂ€ndern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich und Vorarlberg. Die Aufgabe der InterviewerInnen in dem Forschungsprojekt „EXCELC – LebensqualitĂ€t durch Betreuung und Pflege“ ist es, pflegebedĂŒrftige Menschen und ihre Angehörigen zu besuchen und mit ihnen entlang eines Fragebogens ĂŒber ihre Lebenssituation und die Betreuung und Pflege Zuhause zu sprechen. Die Datenerhebung erfolgte in Zusammenarbeit mit dem Sozialministerium und wurde unterstĂŒtzt von Pflege- und Betreuungsorganisationen sowie den Verwaltungseinheiten in den BundeslĂ€ndern.

Wer sind unsere InterviewerInnen?

Unsere InterviewerInnen haben grĂ¶ĂŸtenteils einen sozialwissenschaftlichen Hintergrund und verfĂŒgen ĂŒber Kenntnisse aus dem Bereich der Soziologie, der Sozialen Arbeit, der Wirtschaftswissenschaften, Gesundheitswissenschaften, aber auch der Rechtswissenschaften. Manche sind noch in Ausbildung und sehen die InterviewtĂ€tigkeit als gute Gelegenheit, um Erfahrungen in der empirischen Sozialforschung zu sammeln. Einige wenige unter ihnen sind selbst im Pflegebereich tĂ€tig. Sie schĂ€tzen die Möglichkeit, durch die InterviewtĂ€tigkeit eine neue Perspektive einnehmen zu können. Zwei Drittel der InterviewerInnen sind Frauen und die Altersspanne reicht von 20 bis 55 Jahre, wobei sich die meisten im jungen Erwachsenenalter befinden.

Alle InterviewerInnen halten das Kernteam ĂŒber den Verlauf des Interviews und ihre Erfahrungen schriftlich oder telefonisch am Laufenden. 14[1] von ihnen waren bereit, unsere kleine Umfrage zu den EindrĂŒcken aus ihrer InterviewtĂ€tigkeit schriftlich zu beantworten. Aus diesen beiden Quellen stammt die folgende Zusammenstellung ihrer Erkenntnisse zu den Besonderheiten des FĂŒhrens von Interviews mit pflegebedĂŒrftigen Menschen.

Die Startphase der Interviews – Eintauchen in neue Lebenswelten

Wenn die InterviewerInnen an den TĂŒren der Befragten klingeln, wissen sie noch kaum etwas ĂŒber die Menschen, die hier wohnen. Ein bis zwei Stunden haben sie Zeit, um das zu Ă€ndern –  um etwas ĂŒber das Leben zu erfahren, das sich hinter diesen TĂŒren abspielt: Im letzten Stock im Gemeindebau (ohne Lift!), in ausgebauten SchrebergartenhĂ€uschen, in WohnhĂ€usern am Land.

Von den pflegebedĂŒrftigen Menschen freuen sich viele ĂŒber den außergewöhnlichen Besuch. Es ist eben nicht alltĂ€glich, dass jemand von einer UniversitĂ€t vorbeikommt und Fragen zu ihrem Alltag stellt. Sie berichten bereitwillig aus ihrem Leben, manche servieren Tee und Kekse. Andere sind körperlich nicht mehr dazu in der Lage, Gastgeber zu spielen, manchen ist das sichtlich unangenehm, wie z.B.  Herrn F., der „nur Wasser anbieten kann“ oder Frau L., die sich fĂŒr ihre krakelige Unterschrift auf der EinverstĂ€ndniserklĂ€rung entschuldigt und dafĂŒr, dass sie nur sehr langsam sprechen kann. Dennoch stellen sie sich der Herausforderung und sind bereit, am Forschungsprojekt mitzuwirken.

Vereinzelt haben manche jedoch auch Vorbehalte gegenĂŒber dem Forschungsprojekt und zeigen sich anfangs noch skeptisch oder misstrauisch dem fremden Besuch gegenĂŒber. Vonseiten der InterviewerInnen ist viel FeingefĂŒhl nötig, um trotzdem ein VertrauensverhĂ€ltnis herzustellen. Hin und wieder sitzt dann die Tochter oder der Sohn mit am Tisch, um mehr Sicherheit zu geben.

VielfĂ€ltige Menschentypen & Lebenswelten: Herausforderungen fĂŒr die InterviewerInnen

Die Interviewsituationen sind erstaunlich vielfĂ€ltig und stellen die InterviewerInnen immer wieder vor neue Herausforderungen. Sie sind gefordert, sich auf die jeweilige Situation einzulassen, die BedĂŒrfnisse der InterviewpartnerInnen wahrzunehmen und möglichst passend darauf zu reagieren. „Ich finde es interessant, in eine Vielfalt an Situationen zu geraten und mich anpassen zu mĂŒssen – kann da nur davon lernen!“ ließ uns ein Interviewer wissen nachdem er bereits unterschiedliche Interview-Settings und  – Konstellationen erleben konnte.

Mit jedem Interview lernen sie auch einen bestimmten GesprĂ€chstypen kennen und entwickeln passende Umgangsweisen, um die einzelne Person erfolgreich bis ans Ende des Fragebogens zu fĂŒhren. Dabei spiegeln die GesprĂ€chspersonen ihren InterviewerInnen relativ rasch wider, ob sie ihren Sprechstil zu Ă€ndern haben und klarer, deutlicher, lauter, langsamer oder schneller sprechen sollten um bei ihrem GegenĂŒber anzukommen. So auch die Erfahrungen eines Interviewers, der nach einer redseligen GesprĂ€chspartner einen völlig anderen Interviewpartner vor sich hatte: „Mit Herrn A. musste ich viel lauter und deutlicher reden und die Fragen oft ein paar Mal vorlesen. HauptsĂ€chlich musste ich aber Geduld haben, da er sehr lange mit dem Antworten brauchte.“ Seien es nun zurĂŒckhaltende, zögerliche, mĂŒde, wortgewandte, erzĂ€hlfreudige oder aufgebrachte GesprĂ€chspartnerInnen, um an das Ende des Fragebogens zu gelangen sind unterschiedliche

Strategien von Seiten der InterviewerInnen gefragt.

Gestaltung der Interviewsituation: Balanceakt zwischen sozialer Situation und methodischen Anforderungen

Der erste Schritt vor der eigentlichen Befragung ist eine vertrauensvolle AnnĂ€herung zwischen InterviewerIn und GesprĂ€chspartnerIn.  Die ersten Minuten vor Ort, der kleine Small-Talk zwischen TĂŒr und Angel, ist wesentlich um das nötige Vertrauen fĂŒr eine ehrliche GesprĂ€chsbasis zu schaffen. Damit valide Daten gesammelt werden können, sind nicht selten auch noch weitere Rahmenbedingungen zu klĂ€ren: Ist es wirklich notwendig, dass der Ehepartner mit Argusaugen seine Partnerin wĂ€hrend des Interviews beobachtet? Ist die Anwesenheit der Tochter ein wichtiges Kriterium fĂŒr die Interviewbereitschaft der pflegebedĂŒrftigen Mutter oder eher ein BedĂŒrfnis nach Kontrolle der Tochter?  Den InterviewerInnen ist bekannt, dass die Anwesenheit jeder weiteren Person zu einer Verzerrung der Ergebnisse fĂŒhren mag und doch kann auch das Gegenteil in Unsicherheit und Irritation umschlagen. Es bedarf eines guten GespĂŒrs von Seiten der InterviewerInnen, um die bestmöglichen Voraussetzungen herzustellen ohne dabei die Kooperationsbereitschaft des GegenĂŒbers zu verlieren.

Umgehen mit emotionalen Hochs und Tiefs

Die InterviewerInnen haben die Erfahrung gemacht, dass sie den befragten Menschen eine willkommene Abwechslung bereiten. Doch liegen positive und negative Emotionen nah beieinander: die Freude ĂŒber den Besuch, dass sich jemand fĂŒr die ErzĂ€hlungen aus ihrem Leben interessiert und die ersehnte Hoffnung, dass ihre Anliegen gehört werden. Manchmal jedoch ist es schwierig, etwa wenn die InterviewpartnerInnen nur einsilbig antworten oder sichtlich traurig ĂŒber das sind, wovon sie erzĂ€hlen. Auch wenn es immer wieder Momente gibt, die die MĂŒhe belohnen, brauchen InterviewerInnen emotionale StabilitĂ€t, um mit diesen Situationen gut umgehen zu können.

Interview-„FĂŒhrung“: Balanceakt zwischen Eingehen auf eine FĂŒlle von Lebenserfahrungen und methodisch entsprechender DurchfĂŒhrung standardisierter Interviews

WĂ€hrend der Befragung ist der Augenkontakt zwischen InterviewerIn und InterviewpartnerIn von großer Wichtigkeit, „damit das Gesagte als echte Botschaft ankommt“, wie eine Interviewerin feststellt. Die Ă€lteren Menschen lassen sich meist selbst nur ungern in ein Korsett an Fragen und Antworten zwĂ€ngen und wissen sich oft ganz selbstverstĂ€ndlich aus den standardisierten Vorgaben zu befreien, indem sie ihre Antworten mit einigen Anekdoten und Erfahrungen aus ihrem Leben anreichern. An diesem Punkt geraten InterviewerInnen und ihre GesprĂ€chspartnerInnen möglicherweise in einen Interessenkonflikt: hat der eine das Ziel vor Augen, den Fragebogen ohne große Abschweifungen ans Ende zu bringen, so hat die andere die Möglichkeit erkannt, einen GesprĂ€chspartner gefunden zu haben, mit dem verschiedene Erfahrungen besprochen werden können.

Die Befragung zur Betreuungs- und Pflegesituation von Menschen und ihrer Lebenszufriedenheit ist ein persönliches Thema. Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die durch die Fragen angeregte Reflexion der eigenen Situation zu einem weiteren GesprĂ€chsbedarf fĂŒhren kann. Eine gute FĂŒhrung von unseren Interviews mit Ă€lteren und pflegebedĂŒrftigen Menschen bedeutet daher auch das richtige Gleichgewicht zu finden zwischen verstĂ€ndnisvollem Zuhören und Eingehen auf die GesprĂ€chspartnerInnen und konsequentem Fortschreiten im Fragebogen.

Nach den Interviews – was bleibt?

Die InterviewerInnen verlassen den Ort des Interviews hĂ€ufig mit dem positiven GefĂŒhl, dass sie mit ihrem Besuch eine Abwechslung in das Leben der Menschen bringen und ihnen die Möglichkeit bieten konnten, gehört und wertgeschĂ€tzt zu werden. So die EindrĂŒcke einer Interviewerin: „Ich denke, ich habe ihm mit diesem Interview eine große Freude gemacht!“ Oder: „Frau M. ist eine sehr liebenswerte, bescheidene Frau – ich denke, das Interview hat ihr sehr viel Selbstvertrauen gegeben.“

Auch die InterviewerInnen selbst nehmen fĂŒr sich persönlich etwas mit. Die LebensrealitĂ€ten der Menschen und deren Erfahrungsschatz machen die Befragungen fĂŒr die InterviewerInnen zu einem wertvollen Besuch:  „Diese Begegnung war, wie alle anderen auch, eine Bereicherung fĂŒr mich.“

„Ich empfinde großen Respekt vor den Lebensleistungen dieser nun alten Menschen, die hilfsbedĂŒrftig geworden sind.“

Die DurchfĂŒhrung der Interviews in allen BundeslĂ€ndern ist voraussichtlich mit Herbst 2017 abgeschlossen. Wir freuen uns im FrĂŒhsommer 2018 mit den Ergebnissen aus der quantitativen Auswertung der erhobenen Daten rechnen zu dĂŒrfen.

[1] Ein herzliches Danke an: Veronika Böhmer Maria Estella DĂŒrnecker, Stephanie Egg, Stefan Fuchshuber, Lukas Hirsch, Martin Köpplmayr, Judith Litschauer, Franziska Maurhart, Johanna Meditz, Bernhard Prinz, Gerlinde Schröttenhamer, Eva Stiftinger, Andreas Stöger und Philipp Weber.