EXCELC Team Meeting in Helsinki 2017

The EXCELC team caught up in Helsinki last week (5 – 6 October) to discuss progress to date with the EXCELC project and the next steps for the study.

On Thursday, the EXCELC team discussed progress with the service user and carer fieldwork in Austria and Finland. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger and Judith Litschauer reported that they have nearly completed the Austrian fieldwork (with only a few interviews left) and presented descriptive results. Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen and Hanna Jokimaki finished their data collection for the Finnish fieldwork and also presented descriptive results. We discussed various options for analysing the data collected from the fieldwork and constructed a workplan with several streams of analysis. After the meeting, the Finnish team led us on a walking tour of Helsinki and gave us the opportunity to try some delicious Finnish cuisine sourced entirely from Finnish suppliers!

On Friday, Laurie Batchelder and Eirini Saloniki presented results from the preference study, which included models for England for the ASCOT carer measure and models exploring the effect of preference elicitation methods on preferences for the ASCOT service user measure. Birgit Trukeschitz and Assma Hajji from the Austrian team and Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen and Hanna Jokimaki from the Finnish team presented preference models for their respective countries. The team discussed the strategies and selection criteria used to choose the best fitting models and outlined the robustness checks needed before the results were ready for publication. The meeting ended by outlining proposed plans for each of the workpackages. Here’s to another productive and enjoyable meeting!

Excelc in OPTIMI

A short article by Professor Ismo Linnosmaa and Dr Eirini Saloniki has recently been published in the OPTIMI. OPTIMI is a newsletter in health and social economics concentrating on recent research and findings about productivity, effectiveness, costs, finance and incentives in health and social care in Finland. The newsletter disseminates recent research findings to support decision-making at various levels of health and social care. OPTIMI is published four times a year and it is edited at the Centre for Health and Social Economics, National Institute for Health and Welfare, Helsinki. To read the article please follow this link.

EXCELC-hanke: haastattelijoiden kokemuksia kotihoidon asiakkaiden kohtaamisesta Suomessa

By the Finnish EXCELC-team (National Institute for Health and Welfare)

Syksyn 2016 ja kevään 2017 aikana EXCELC -hankkeen kuusi tutkimusassistenttia ovat käyneet kotihoidon asiakkaiden ja omaishoitajien luona eri puolilla Suomea ja haastatelleet heitä heidän elämään ja arkeen, kotihoitoon ja muihin sosiaalihuollon avopalveluihin liittyvistä teemoista. Kenttätyön aikana haastattelijat ovat tavanneet hyvin erilaisia ihmisiä ja päässeet kuuntelemaan monenlaisia elämäntarinoita. Tässä blogissa jaetaan haastattelijoiden kokemuksia hankkeessa tehdyistä haastatteluista.

Haastateltavat kokivat tutkimuksen tärkeäksi

Meidät haastattelijat toivotettiin yleensä tervetulleeksi ja otettiin hyvin vastaan mennessämme tekemään haastattelua. Joskus haastattelu saattoi alkaa jopa valmiiksi katetun kahvipöydän ääressä.

Monet haastateltavat kertoivat pitävänsä tutkimusta tärkeänä ja halusivat siksi osallistua siihen. Monet ovat olleet otettuja, kun kuulivat sen, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on toteuttamassa tutkimuksen. Hoidettavat ja omaishoitajat sekä läheisauttajat olivat usein myös tyytyväisiä siihen, että heidän äänensä tulee haastatteluun osallistumisen myötä kuulluksi. Erityisesti läheisauttajat tekivät monesti suuriakin järjestelyitä, jotta haastattelu saatiin toteutettua. Läheisauttaja saattoi esimerkiksi asua toisella paikkakunnalla ja tulla hoidettavansa luokse vapaapäivänään sekä avustamaan haastattelussa että olemaan itsekin haastateltavana.

Vastaajat motivoituneita pitkistä haastatteluista huolimatta

Haastatellut kotihoidon asiakkaat ja omaishoitajat sekä läheisauttajat ovat olleet monenkuntoisia. Osa heistä on ollut psyykkisesti tai fyysisesti oikein hyvässä kunnossa, kun taas osa haastatelluista on ollut hyvin sairaita. Haastatteluissa käytetyt kyselylomakkeet ovat melko pitkiä ja vaativia ja monet haastateltavat ovatkin olleet yllättyneitä haastattelun kestosta ja raskaudesta. Tästä huolimatta vain harvoja haastatteluja on jouduttu keskeyttämään kokonaan, vaikka joitakin haastatteluita on tehty useammissa erissä. Myös taukoja on pidetty harvoin kahvittelua lukuun ottamatta.

Kyselylomakkeiden elämänlaatua mittaavat ASCOT-kysymykset olivat useimmille haastateltaville haasteellisia. Vaikka useimmat haastateltavat pitivät haastattelua raskaana, vaativana ja pitkänä, olivat he silti motivoituneita vastaamaan kyselyyn. Meistä vaikutti usein siltä, että kotihoidon asiakkaille oli tärkeää saada itse vastata kysymyksiin ja tuoda omat ajatuksensa esille. Joissain tapauksissa esimerkiksi muistisairaiden ihmisten haastattelut täytyi kuitenkin käytännössä aina tehdä jonkun avustamana, jolloin omaishoitaja tai läheisauttaja toimi sijaisvastaajana. Monen haastattelun jälkeen meille on jäänyt tunne, että ihmisillä on ollut tarve päästä puhumaan asioistaan.

Kotihoidon asiakkaiden yksinäisyys kosketti haastattelijoita

Haastattelutilanteet ovat olleet merkityksellisiä sekä meille haastattelijoille että haastateltaville. Iäkkäiden haastateltavien tarinat ovat olleet välillä sellaisia, että ne ovat jääneet elämään mieliimme. Etenkin muutamat kovin huonokuntoiset haastateltavat ovat jääneet erityisesti mieliimme.

Välillä kotihoidon asiakkaiden yksinäisyys on ollut koskettavaa. Samoin sotaveteraanien ja heidän puolisoidensa kohtaaminen on ollut liikuttavaa. Monellakaan meistä ei ollut aikaisemmin ollut minkäänlaista kokemusta keskusteluista sodassa olleiden henkilöiden kanssa. Haastattelujen kautta on välittynyt kuva siitä, miten paljon hyvää ihmisten elämästä löytyy: on esimerkiksi sukua, joka välittää iäkkäästä läheisestään. Useissa haastatteluissa on myös ollut mukana huumoria ja toiveikkuutta elämää kohtaan.

Etenkin haastattelutyön alussa on ollut haasteita erilaisten haastateltavien elämäntilanteisiin tutustuessa ja tottuessa. Me olemme joutuneet ottamaan pitkän kyselylomakkeen haltuun sekä ymmärtämään haastateltavien elämää. Tyypillistä on, että ensimmäisenä tehdyt haastattelut ovat tuntuneet haasteellisimmilta ja jääneet erityisesti mieleen. Työhön perehdytyksestä ja omista odotuksista huolimatta olemme kokeneet haastatteluissa tunteita laidasta laitaan ja välillä haastateltavien tilanteista kuuleminen on tuntunut henkisesti raskaalta. Helpottavaa kuitenkin on, että kymmenet tehdyt haastattelut alkavat sulautua toisiinsa haastattelukokemuksen karttumisen myötä ja haastattelutyö on ajan myötä helpottunut. Useimmista haastatteluista on myös päällimmäiseksi tunteeksi jäänyt hyvä mieli.

Ainutlaatuinen kokemus ja mahdollisuus kohdata erilaisia ihmisiä

Usein haastattelun lomassa, tai ns. ”virallisen osuuden jälkeen”, olemme jääneet keskustelemaan haastateltavan kanssa joko kotihoitoon liittyvistä tai aivan muista aiheista. Haastattelutilanteet ja yleiset keskustelut ovat olleet antoisia molemmille osapuolille. Kymmenissä ja sadoissa jo tehdyissä haastatteluissa on saatu arvokasta tietoa iäkkäiden kotihoidon palvelujärjestelmän toimivuudesta.

Monet haastateltavat olivat kiitollisia eletystä elämästä ja kiitollisia nyky-yhteiskunnan tarjoamia palveluita kohtaan. Vaikka kritiikkiäkin palvelujärjestelmästä on annettu, on moni iäkäs kiitollinen, että heille tarjottuja palveluita on olemassa. Meille haastattelijoille tämä on ollut tilaisuus kuulla monenlaisia tarinoita haastateltavien elämästä, kuten esimerkiksi sota-ajasta, yksinäisyydestä, sairauksista ja toiveikkuudesta. Työn haastavuudesta huolimatta haastattelutilanteet ovat olleet meille ainutlaatuinen kokemus ja mahdollisuus kohdata erilaisia ihmisiä.

Tähän blogiin on koottu EXCELC-hankkeen tutkimushaastatteluista kertyneitä ajatuksia ja kokemuksia Suomesta. Kirjoitus on haastattelut tekevien tutkimusassistenttien käsialaa. Päävastuussa ajatusten ja ideoiden kokoamisesta ja kirjoittamisesta oli Susanna Nevalainen. Muut kirjoitukseen osallistuneet haastattelijat ovat: Tuula Kontio, Miina Nikkanen, Maarit Ojanen, Iris Pykäläinen ja Helena Rovamo.

EXCELC-hankkeessa kenttätyön osuus on merkittävä. Suomessa hankkeen parissa työskentelevät yllä mainitut kuusi tutkimusassistenttia, jotka haastattelevat yhteensä noin 700 henkilöä: kotihoidon asiakkaita ja heidän omaisiaan ja läheisiään. Haastatteluita tehdään Helsingissä, Espoossa, Vantaalla, Kuopiossa, Joensuussa, Mikkelissä, Kainuun Soten alueella, Eksoten alueella, Tampereella, Hämeenlinnassa, Lahdessa ja Vaasassa. Haastattelijoille järjestettiin yhteinen koulutuspäivä ennen työn aloittamista ja kenttätyön aikana on pidetty säännöllisiä palavereja, joissa on keskusteltu kenttätyön edistymisestä ja haasteista. Haastattelut tehdään useimmiten kotihoidon asiakkaan ja omaishoitajan tai läheisauttajan kotona. Kotihoidon asiakkaiden haastattelut ovat olleet kestoltaan vaihtelevia, noin 1,5?4,5 tuntia; omaishoitajien ja läheisauttajien haastattelut yleensä hieman tätä lyhyempiä. Tutkimuksessa käytetään ASCOT-elämänlaatumittareita.

“It’s hard to imagine situations that you’ve not experienced before properly:” Reflections on what aspects of quality of life people value using the Best-Worst Scaling (BWS) Task

by Dr Laurie Batchelderbatchelder-laurie

Recently our team published a research note on the work we undertook to understand people’s preferences for different quality of life states described by the ASCOT service user and carer measures. The method we used to draw out people’s preferences for quality of life states was a task called Best-Worst Scaling (BWS). During this task, we asked participants to trade-off and choose different care-related quality of life states.

We wanted to make sure that the presentation of the BWS task was clear before it was presented in the mainstage study, so we tested the BWS task in a small group of people in England, Austria and Finland. We asked them to reflect on everything they were thinking and feeling while completing the BWS task. We also interviewed these people after the task in order to better understand their decision-making processes.

This research note sets out our key findings and highlights some problems we encountered when we tested this method, along with how we overcame these problems. These changes have now been piloted, and we have just completed the main fieldwork, collecting people’s preferences for ASCOT quality of life states.

We are currently using the data we have collected about how people understand the BWS experiment to look in more detail at how people make decisions about their preferences. This will help us to better understand the data we collected from the BWS task and to plan future experiments. It will also provide us a better understanding of the BWS task overall. We presented this work at the ILPN conference at LSE in September 2016 (see link to our presentation at ILPN here and also Storify of the ILPN conference here) and further discussed these findings at the NORFACE Workshop: Health Politics, Health Policy, Long-Term Care and Inequalities in October 2016 in Mannheim, Germany.

Next year we will provide a further update – some results from the analysis of the BWS data from England, Austria and Finland.

Read more about this study here!

EXCELC team at ILPN 2016

EXCELC team at ILPN 2016

EXCELC tutkimusryhmä kokoontui syyskuun alussa Lontoossa pidetyn erinomaisen ILPN konferenssin (ILPN 2016, Storify:ssa enemmän konferenssista) jälkeen. Konferenssissa oli paljon mielenkiintoisia esityksiä, joista osan piti EXCELC -hankkeen tutkijat. Laurie Batchelder esitteli preferenssitutkimuksen pilottitutkimuksesta nousseita havaintoja ja Ismo Linnosmaa ja Birgit Trukeschitz esittelivät tuloksia ASCOT mittarin käännöstyöhön liittyvistä pilottitutkimuksista Suomessa ja Itävallassa. Juliette Malley ja Julien Forder esittelivät pitkäaikaishoidon vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden mittaamisen menetelmiä, joita on tarkoitus kehittää ja soveltaa EXCELC -hankkeessa.

EXCELC -hankkeen kokouksessa keskusteltiin kenttätöiden
etenemisestä Itävallassa ja Suomessa. Birgit Trukeschitz ja Assma Hajji kertoivat kenttätyön edistymisestä ja pilottihankkeen tuloksista Itävallassa ja Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen ja Hanna Jokimäki kertoivat kenttätyön edistymisestä ja haastattelulomakkeiden pilotoinnista nousseista havainnoista Suomessa. Juliette Malley, Laurie Batchelder, Eirini Saloniki ja Julien Forder kertoivat preferenssitutkimuksen aineiston keruusta Itävallassa, Englannissa ja Suomessa. Aineiston keruusta vastannut taho on toimittanut valmiin aineiston tutkimusryhmälle, joka parhaillaan valmistelee aineistoa preferenssipainojen mittaamista varten. Keskustelimme myös suunnitelmistamme pitää tutkimushankkeen palaveri ensi vuoden helmikuussa Wienissä. Tähän kokoukseen on tarkoitus kutsua myös hankkeen ohjausryhmän jäseniä.

Lisää kuulumisiamme tulossa pian!